Två klasskamrater, E och S kan vi kalla dem, från gymnasiet var hem till mig idag. Vi har inte träffats sedan i våras, så jag blev väldigt glad när en av dem ringde och frågade om vi kunde ses. Sedan jag blev sjuk har jag tappat kontakten med flera av mina gamla vänner, däribland min bästa vän. Hon hälsade på mig en gång på sjukhuset, sedan hörde hon inte av sig på veckor och skrev sedan till mig på Facebook att hon inte orkar se mig sjuk, så hon sa upp kontakten med mig. Det kändes verkligen i hjärtat, kan jag säga. Eller, jag är nog fortfarande lite ledsen över det.

Iallafall så hade jag väldigt trevligt med E och S. Vi fikade och pratade en massa strunt :) De frågade en hel del om behandlingen, och jag tycker det är bra när folk frågar om de undrar något, istället för att bara gissa eller anta saker. Då kan det så lätt bli missförstånd. 

Efter en timme var jag supertrött och hade ont i huvudet så då gick E och S hem till sig, och jag sov i några timmar. Huvudvärken har lättat lite nu men istället har jag ont i magen och mår illa. Jag är så trött på att vara trött, och jag är så trött på att alltid ha ont någonstans. Tack och lov för fina vänner som håller ens humör uppe.

Jag vill också säga tack för alla snälla och stöttande kommentarer jag har fått på bloggen. Det betyder jättemycket för mig <3 

Det är en relativt lugn dag hemma, inga sjukhusbesök tack och lov. Jag har ändå en hel del att pyssla med. Ta mediciner vid bestämda tidpunkter, det är en jäkla kamp för att få ner de där tabletterna. Skölja munnen med medicin mot svampinfektion, skölja munnen med koksaltlösning minst varannan timme. Försöka äta lite men ofta, sätta igång sonden.

Med jämna mellanrum lägger jag mig i soffan och somnar av utmattning. Jag undrar om jag snarkar?

Just det, jag gör också ett litet egenhändigt gjort träningsprogram så ofta som jag orkar. Efter den senaste infektionen får jag mjölksyra i benen av att gå tjugo steg och det är ju väldigt opraktiskt. Så jag gör benlyft och lite annat, och sträcker armarna ovanför huvudet så många gånger jag orkar (vilket också är svårt och gör det besvärligt att hänga upp sondpåsar på droppställningen, men jag vägrar ändå låta någon hjälpa mig. Jag är så envis, hehe - vilket både kan hjälpa och stjälpa!)

Eftersom att jag inte har något roligt tonårsliv för mig, kan jag inte skriva en rolig blogg om ett tonårsliv. "Nu ska jag duscha nu så att håret blir snyggt, i eftermiddag ska jag hem till en kompis och ikväll ska vi ut med gänget, feeest!"

I verkligheten ska jag lägga mig på soffan och blunda en stund och om 20 minuter har sondpåse nr 1 droppat färdigt. Mums mums...

Men syftet med bloggen är att ventilera mina känslor och tankar, anonymt, så att jag inte känner att jag måste censurera mig pga att någon jag känner läser. Ja, jag vill väl inte oroa och tynga ner mig familj ännu mer. Vi pratar en hel del men jag berättar inte allt, varken orkar eller vill.

Idag fick jag åka hem. Det är sååå mycket skönare att vara hemma än att vara på sjukhuset. 

Jag och mamma har fått lite "utbildning" i hur man sondmatar, för slangen följde med hem. Jag har också fått en del riktlinjer för hur mycket sondmat jag ska ha beroende på hur mycket jag äter via munnen.

Min såriga mun har iallafall börjat läka, vilket känns väldigt bra. Om jag sköljer med smärtstillande medel innan så kan jag åtminstone dricka.

Jag saknar verkligen att känna hunger. Man tar det för givet, hungerkänslorna. För mig känns det ständigt som att jag har mat ända upp i halsen, så har det varit i många veckor. Så jag längtar efter att bli hungrig och äta en härlig måltid som dessutom smakar gott, inte konstigt och beskt. Njuta av mat. Det är inte lika lätt att njuta av en påse Isosource standard-sondnäring ;)

Det finns kanske en baktanke med att ge en massa dexametason-tabletter i början av behandlingen, förutom att mörda cancerceller: man blir hungrig och går upp i vikt, så att man har råd att gå ner i vikt sedan? 

Nej, så är det nog inte... men det känns bra att inte längre vara rund som en boll i ansiktet och om magen, även om en del fortfarande är kvar. Jag tyckte att jag såg så lustig ut, för mina armar och ben var smala men defininivt inte ansikte och mage. 

Det kändes så fel att tycka att ens utseende var jobbigt när man faktiskt var i behandling för en dödlig sjukdom, men ens känslor inte kan ju vara fel och man ska inte skämmas för dem. Känslor ska inte vara tabu. Det ÄR jobbigt att tappa håret, man bryr sig och blir ledsen när det händer, även om jag så klart hellre är skallig och får leva, än får ha håret kvar men dö.

En slumrande sömn över hela dagen. Tröttheten är så djup. Vaken någon timme, tittar på ointressant tv, försöker få i mig vatten och saft, rör på den ömma kroppen. Sedan är jag slut och glider in i slumret två timmar till. Sedan upprepas berättelsen.

Ingen feber idag heller, jag borde väl få åka hem snart.

Min dag kunde ha börjat bättre. Vid 06 kom en av sjuksköterskorna in för att koppla på antibiotikadropp och sondmat, jag hann få fram "spypåse!", men försent, olyckan var ett faktum. Jag fick hjälp till duschen och sängen fick nya lakan. Injektion med medicin mot illamående och sätta dit sonden igen... den åkte ur när jag spydde.

Min tanke: nu kan den här dagen bara bli bättre ;)

Ingen feber idag iallafall. Hurra för det :) CRP (infektionsvärde) har gått ner till 91. När jag kom in låg det på runt 170, normalt sett ska det vara under 3. 

Mamma och syster har varit hos mig idag, men de åkte nyss hem. Ensamheten.

Jag känner mig som ett väldigt tråkigt sällskap... Jag orkar inte göra något "roligt", är mest bara trött, och just nu är jag inte heller särskilt pigg på att prata eftersom att munnen gör för ont. Min syster kommer inte till sjukhuset så ofta, hon tycker att det är för jobbigt att se mig här. Jag kan förstå henne, även om jag saknar henne.

Jag tänker ibland på hur snabbt livet kan förändras. Ibland kan jag knappt tro på vad som har blivit min nya verklighet. Eller, en ny del av min verklighet - jag är ju fortfarande samma människa som innan jag blev sjuk. Kanske har jag blivit lite mer fundersam, ibland inåtvänd eftersom att så mycket av min energi går åt till att hantera allt det som följer med en cancerbehandling. 

Livet står just nu i stand by-läge, har jag skrivit i bloggpresentationen. Det är klart att jag fortfarande har ett liv, och allt i det är inte dåligt, men detta är ändå inte det liv jag vill ha. Ingen vill ha ett sånt här liv.

Min första dag med sondmatning har gått okej. Två påsar (en halvliter sondnäring i varje) har jag fått. Det är verkligen vidrigt hur min mun har blivit, med sår och blåsor, trots alla ansträngningar för att förhindra det. 

Jag får nog släcka lampan och försöka sova lite nu. En god natts sömn är inte lätt att få när sköterskor då och då kommer och kopplar dropp, eller tar bort dropp, kontrollerar ens puls och blodtryck...för att inte tala om droppmaskiner som piper. Så man får passa på att sova när det går ;)

Idag hände det som jag har fasat för och hoppats på inte skulle hända. Eftersom att jag har så svårt att äta på grund av sår/blåsor i munnen, illamående och noll aptit så har jag fått en sond :( Det är en tunn slang som man sätter in i näsan och som går ner till magen, och så kan man få näringslösning i den. Jag vet inte riktigt varför jag har varit så rädd för just sond, det finns annat som jag kanske borde vara räddare för, men det gjorde verkligen skitont att sätta ner sonden. Det blev säkert svårare också för att jag spände mig så mycket. 

Så nu får jag min första påse sondnäring. Det känns himla konstigt, faktiskt... men även om det var hemskt att sätta dit sonden så är jag nästan lättad nu. Jag slipper kämpa med att äta om det nu inte går, att äta har nästan blivit ångestfyllt.

Jag får fortfarande antibiotika intravenöst och tempen är på 37,9 (med Panodil). Jag känner mig inte riktigt pigg, minst sagt. Men CRP (blodprov som visar på infektion) har ialla fall gått ner sedan jag kom in till avdelningen, så det är ju positivt. 

En (1) natt hann jag sova hemma innan det visst var dags att sova i sjukhussäng igen. Igårkväll gick febern upp till 38,8 och jag fick frossa och kräktes. Jag ringde till avdelningen som bedömde att jag borde komma dit och undersökas och eventuellt läggas in. Pappa skjutsade in mig. Vi var nog båda ganska ledsna och besvikna att redan behöva åka tillbaka till det vita huset. 

På avdelningen tog en sjuksköterska kontroller, min puls var lite hög (110). Blododlingar och många rör blodprover togs. Doktorn som var på avdelningen beslutade att jag skulle läggas in och få vätska och antibiotika intravenöst. Så det var bara att lägga sig i den obekväma sjukhussängen igen och bli kopplad till en massa slangar. Jag försöker att vara stark, kanske särskilt inför min familj och andra människor, men nu grät jag mig till sömns för att jag är så trött på att vara sjuk. 

MIn mun undersöktes igår och det har börjat bli sår därinne :( Inte konstigt att det gör ont så att det är svårt att både äta och prata. Jag får morfin så jag är lite snurrig ;)

Jag längtar verkligen tills allt detta är över.