Jag sov på soffan inatt, det fanns ingen ork till att gå upp för den jäkla trappan till övervåningen. Det känns rätt ruttet att jag knappt orkar någonting, jag är van att alltid ha en massa aktiviteter på gång, både hemma och ute. Jag får träna på att ha tålamod och acceptera att det är såhär det är nu, och göra saker i den mån jag orkar :)

Idag har den mesta orken gått åt till att försöka få i mig tillräckligt med mat trots illamående. Intag av små portioner varvat med vila. 

Jag tog tempen för en halvtimme sedan och den visade 37,8. Ajdå. Jag har fått order om att ringa till avdelningen om jag får över 38 i temp. Cytostatikan gör att man blir infektionskänslig, pga att leukocyterna (främst en typ som kallas neutrofiler) minskar i antal. Så en infektion som en frisk människa bara blir lite sjuk av kan bli allvarlig eller till och med dödlig om man har för låga leukocyter/neutrofiler.

Så nesligt det vore att bli inlagd igen när jag precis har blivit utskriven.

#iwishcancerwouldgetcanceranddie

En tuff kväll har det varit. Illamående och smärtor i benen. Jag kan nästan ta denna smärta, men illamående är så outhärdligt att vara i. Med smärtmedicin går det onda över men magäcklet har dröjt sig kvar. Jag har i alla fall fått i mig en del potatisgratäng och en fryst näringsdryck. Ens smaksinne kan förändras av cytostatikabehandling och det mesta smakar jättekonstigt/äckligt. Inklusive gratängen :/ Jag som alltid har tyckt så mycket om om potatisgratäng.

Hellre mår jag dåligt hemma än på sjukhus, iallafall. Jag har en syster på 16 år som jag älskar mest av allt här på jorden (när vi var små bråkade vi jämt haha) och det mig så ont att se hennes oro och rädsla över cancern. Att hon ska behöva se mig såhär. Vår relation har förändrats sedan jag blev sjuk, både positivt och negativt. Mest positivt. 

Nu blev jag akut jättetrött så jag avslutar inlägget här. Dags att sova.

Äntligen hemma! Det kommer att bli många fler sjukhusvistelser så jag tänker verkligen njuta av att få vara hemma nu, bland mina saker, bland min familj. Samtidigt är allt så förändrat. Jag vill intala mig själv att allt är normalt, men det är det ju inte.

I hallen står en rullstol. Jag orkar inte gå längre sträckor, och det gör för ont.

Tidigare har jag knappt tagit ett enda piller, på sin höjd en Alvedon - nu står det receptbelagda läkemedelsförpackningar och flaskor i ett köksskåp.

Det står näringsdrycker i skafferiet. En större leverans av dessa förväntas inom de närmsta dagarna.

Pappa steker falukorv och steklukten får illamåendet att välla upp.

Mitt rum ligger på övervåningen och när jag har gått uppför trappan får jag sätta mig och vila på översta trappsteget. Flåsandes. Tankarna är tröga, kroppen är vek och gör ont. Inte längre stark och vältränad. I vardagsrummet hänger ett foto på mig från då jag tog studenten, det var i våras. Långt lockigt blont hår hänger ner över axlarna. Hyn är rosig, blicken är pigg och glad.

Ta aldrig din hälsa för givet.

Cancerdiagnosen fick jag i slutet av oktober, men jag hade känt mig dålig i säkert två-tre månader innan. Bland annat en tung trötthet, huvudvärk, småfebrig. Jag hade tänkt att jag skulle flytta hemifrån och jobba lite innan jag gick vidare till högskolan (jag vill bli biomedicinsk analytiker) men det gick inte. Jag mådde för dåligt. Alldeles för dåligt.

I oktober reagerade mamma på att jag var väldigt blek, och jag hade också många blåmärken på kroppen utan att jag kunde minnas att jag hade slagit mig. Tillslut gick jag till hälsocentralen och blev undersökt och fick ta blodprover, och redan nästa dag blev jag uppringd av en doktor som förklarade att jag genast skulle åka till sjukhuset för att ta ett benmärgsprov. Resultaten på blodproverna gav misstanke om blodsjukdom. Jag frågade doktorn vad han trodde att det var för fel på mig, men han ville inte säga något exakt. Jag vet inte om det var bra eller dåligt att han inte gav något svar, men jag var rejält orolig.

Sedan hände allting väldigt snabbt och det kändes som att jag rörde mig i en dimma. Jag minns inte exakt i vilken ordning allt hände. Benmärgsprovet togs (man drar upp benmärg från inifrån höften med hjälp av en "spruta") samt en mängd olika blodprover, och sent på eftermiddagen fick jag, pappa och mamma prata med en doktor som berättade att jag har leukemi och skulle bli inlagd på sjukhuset. Det kom som en stor chock. Jag trodde aldrig att jag hade någon allvarlig sjukdom, utan kanske typ järnbrist, eller någon infektion som lätt skulle kunna behandlas. På kvällen fick jag min allra första blodtransfusion och allt kändes så overkligt.

De kommande dagarna var hela familjen i chocktillstånd samtidigt som det skulle göras flera undersökningar på mig, och jag fick en central venkateter (cvk) inopererad under nyckelbenet. Det är en slang som går in i ett blodkärl nära hjärtat och de andra ändarna av slangen hänger utanför kroppen, i dem kan man koppla dropp, ge injektioner och ta blodprover.

Bara en eller två dagar (osäker på tiden) efter att jag fått diagnosen fick jag mina första cellgifter i cvk:n + andra mediciner. Behandlingen kommer pågå i två och ett halvt år. Livet har verkligen tagit en ny vändning.

Jag har tagit det rätt så lugnt idag. Trött i kroppen. Jag vaknade inatt av att jag mådde illa och behövde kräkas. Sånt gillar vi inte. Fick medicin mot illamående så det lugnade ner sig lite, kanske berodde illamåendet inte bara på cellgifter och sånt otäckt - jag fick smärtstillande sent inatt och den kan man också må illa av. Ständigt dessa biverkningar...

Jag har i alla fall fått i mig hyffsat bra med frukost och lunch, och även en smaskig näringsdryck ;) Jag har fått skölja munnen med någon smärtstillande gel innan matintag, så då gör det ju inte så väldigt ont när jag äter. Skönt! Efter maten vilar jag och sedan har jag läst tidningar på nätet.

Blodproverna visar att de vita blodkropparna är låga, liksom Hb och trombocyter. Men det var väntat. Njurvärdet (kreatinin) är fortfarande förhöjt men inte alarmerande högt. Jag ska inte tråka ut er med en redovisning av alla min provsvar ;)

Om jag orkar senare ikväll tänkte jag skriva om hur det gick till när jag fick leukemidiagnosen.

Att få i sig tillräckligt med mat har blivit en kamp. Idag har det inte gått ner många tuggor av maten. Fryst näringsdryck är dock ett hett tips jag kan ge. Häll upp i ett glas och ställ i frysen. Det blir nästan som glass och det svalkar skönt i munnen :) Doktorerna var inte nöjda med mitt näringsintag så jag får ett Kabiven-dropp (näringdropp) i cvk:n ikväll/inatt. Det känns som ett misslyckande att få det, vilket ju är en konstig tanke från min sida, haha.

Nu ska jag fortsätta kolla på något tvprogram eller film, får se vad jag väljer. Förmodligen kommer jag att somna mitt i filmen... men först blir det nog en kort promenad tillsammans med min kompis droppställningen. Måste försöka hålla igång kroppen lite. Även om man bara orkar gå fem steg, tio steg, eller tjugo steg, eller om man endast orkar sätta sig på sängkanten, så är det viktigt att göra det. Nästa gång kanske man orkar lite lite mer.

Så var injektionerna avklarade, nu blir det inga fler cellgifter förrän efter jul :) Förutom tabletterna jag tar varje dag, då. Om allt går som det ska får jag åka hem snart, jippi! Jag har legat på sjukhus i princip hela tiden sedan jag fick diagnosen. Den inledande behandlingen var oerhört tuff och jag blev väldigt sjuk.

Jag längtar efter att sova i min egen säng.

Munnen gör ont av blåsor och aptiten är på noll så jag kämpar med att få i mig tillräckligt med mat. Bara lukten av lagad mat får mig att må illa :( Det går bättre med typ yoghurt/fil eller näringsdryck, det luktar inte så mycket (och luktar inte äckligt) 

Mina blodvärden har sjunkit så det blir nog påfyllning med erytrocyter (röda blodkroppar) och trombocyter (blodplättar) senare idag. Jag känner mig väldigt trött så jag kanske blir lite piggare efter det. 

Fick en fråga på Facebook från en kompis om jag inte är rädd för att dö.

Det är klart att jag är. Jag försöker låta bli att tänka på det för om jag tänkte på det för mycket skulle jag nog bryta ihop. Jag hade inte funderat mycket på döden tidigare, eller ens reflekterat något djupare i att jag ska dö en dag, men nu är det väl omöjligt att inte tänka på det.

Jag vill verkligen, verkligen leva.

Kroppen förändras mycket av cancerbehandling. Även om jag inte anser mig vara så väldigt ytlig, så är den kroppsliga förändringen ändå inte rolig. Att det verkligen syns att man har cancer (håret faller av...). Jag har alltid varit liten och späd, men av ett av läkemedlen jag fick de första veckorna svullnade jag upp enormt i kroppen, särskilt ansiktet blev uppsvällt. Jag ser fortfarande inte riktigt ut som mig själv. Att ha slangar som hänger ur bröstkorgen ser inte heller normalt ut.

Men bara jag får bli frisk så kan jag ta vad som helst.

En av cellgifterna gav mig fruktansvärda smärtor i ben och rygg, så illa att jag ibland fick åka rullstol. Fötter och fingrar domnade. En del dagar har bara varit en dimmig karusell av smärta, extrem trötthet, illamående (men det finns bra mediciner mot illamående. Innan trodde jag att när man får cellgifter så mår man illa och kräks hela, hela tiden, men det har inte jag gjort).

Men bara jag får bli frisk så kan jag ta vad som helst.

Pappa har varit hos mig idag men han har åkt hem nu. Känner mig ensam och lite ledsen :( 

Imorgon är det dags för injektion med cellgiftet Oncovin och jag är så trött att jag nog ska lägga mig för att sova redan nu. Åtminstonde vila. 

//Skallepär